Siðferði þess að bjóða upp á frystingu lífs núna

Þetta er ritgerð Dr. Emil Kendziorra með sama nafni, fyrst birt á Tomorrow.bio bloggnum 10 nóvember 2023 og endurtekin hér í heild. Ritgerðin nefni einnig annan höfund, RZ, í athugasemd um mögulega áhrifavalda.

Mannleg biostasis (t.d. með kælingu, oft kölluð krióníska)var fyrst framkvæmd á 1967 á Dr. James Bedford eftir að hann lést úr nýrnakrabbameini. Síðan þá559 manneskjur hafa verið frystir eftir löglegar dauðsföll og yfir 4000 manns hafa skráð sig til að vera frystir þegar þeir deyja í framtíðinni. Nánast allir sem skrá sig gera það með þeirri forsendu að ef heilinn þeirra er vel varðveittur, þá eru þeir sjálfir „varðveittir“ með öllum minningum sínum, persónuleika sínum, sjálfsmynd sinni og meðvitund. Og að þeir gætu hugsanlega verið endurvaktir þegar læknisfræðileg tækni hefur náð nægilegum framförum. Þó að það sé mögulegt í dag að velja frystingu, venjulega með líkamsgjafarsamningi til vísinda sem endalifsval, er það ekki enn mögulegt að snúa ferlinu við og endurlífga einhvern úr frystingu. Í raun eru spár um hvort og hvenær þetta verður mögulegt, frá líklegum til ómögulegs, og frá áratugum til þúsund ára, en hvorug spáin er byggð á að hluta til áreiðanlegum niður-upp rökfærslum. En samt sem áður vex hópur fólks smám saman sem velur þetta með þeirri rökfærslu að aðrar endalifsvalkostir (aðallega líkbruna og jarðarför) veita enga möguleika á því að lifa áfram eða aftur.

Það hefur verið skrifað mikið um efnið, en siðferðilegar og siðfræðilegar tillögur hafa fengið takmarkaða athygli, nema í nokkrum mjög yfirgripsmiklum umræðum. Hér leggjum við áherslu á siðferði við það að bjóða upp á mannleg frystingu (eða aðrar gerðir af lífvernd), þ.e. hvort að mannleg frysting eigi að vera boðin yfir höfuð með tilliti til núverandi takmarkana og ef svo, hvaða ábyrgð og leiðbeinandi meginreglur ætti að vera hjá þeim sem veitir þjónustuna. Til að byrja með, munu við fara yfir stuttlega hvernig frysting virkar, hvar vísindin standa og af hverju endurvakning úr frystingu er ekki möguleg í dag.

Mannleg frysting

Mannleg frysting er framfarasöm rannsóknar/læknisfræðileg aðferð sem felur í sér notkun frystiverandi efna og mjög lágra hitastiga til að varðveita líkamann með sem minnstum skaða. Í kenningu gæti líkaminn verið í þessu ástandi ótakmarkað án nokkurs verulegs eyðileggingar. Nákvæmar aðferðir sem notaðar eru til að frysta sjúkling geta verið mismunandi eftir einstökum kringumstæðum (þ.e. ástand sjúklings fyrir framsögn eða tími milli framsagnar og upphafs aðferðarinnar). Grundvallar rök eru eftirfarandi: Þegar hjarta manns hættir að slá, hætta frumurnar að fá súrefni. Í flestum aðstæðum getur líkaminn þolað aðeins um það bil4 mínútur án súrefnis áður en (í augnablikinu) óafturkræf heilaskaði verður. Hins vegar lækkar lækkun líkamshita efnaskiptahraðann og þar með magn súrefnis sem fruma þarf. Þetta er sýnt með dæmum eins og hjáAnna Bågenholm, sem lifði af 40 mínútur án blóðrásar í frosnu vatni án alvarlegra afleiðinga. Eftir því sem líkamshiti lækkar, hægist fyrst á efnaskiptum, og við nægilega lágan hita, nær það nánast algjöru stillingu. Þegar hitinn fer undir svokallaða glerbræðsluhita (og ef varnarefni gegn frostskemmum var notað), getur sjúklingur verið varðveittur án (frekar) skaða í mjög langan tíma. Markmiðið með fyrsta skrefi frystivörslu er að ná og viðhalda þessu ástandi með sem minnstum skaða. Annað skrefið er endurlífgun, ef og þegar mögulegt er.

Staða frystivörsluvísinda í dag

Samkvæmt núverandi viðmiðum voru fyrstu frystingar frekar grófar. Í öllum þessum fyrstu tilfellum var um að ræða „beinar frystingar“ þar sem sjúklingar voru kældir niður í hitastig fljótandi niturs án notkunar varnarefna gegn frostskemmum (læknisfræðilegt frostvarnarefni) sem leiddi til mikils ísmyndunar um allan líkamann.

Síðan þessar fyrstu tilfelli hafa mannlegar frystivörsluaðferðir batnað verulega. Í dag er blóð sjúklings fjarlægt og skipt út fyrir sérhæfð varnarefni gegn frostskemmum (CPAs) sem lækka nauðsynlega kælingarhraða (það hraðakraftur sem þarf til að forðast myndun ískristalla) líkamans. Þessi varnarefni eru ofsogin, sem þýðir að þau draga vatn úr umhverfi vefja. Við fullkomnar aðstæður leyfir þetta sjúklingum að vera frystir með mjög litlum eða jafnvel mögulega óverulegum ísmyndun. Varnarefni gegn frostskemmum eru eitruð, svo sjúklingar eru upphaflega gegnsogaðir með mjög lágum styrk. Eftir því sem hitastig lækkar (og þar með einnig efnaskiptahraðinn), er styrkur varnarefna smám saman aukin til að forðast eituráhrif eins og auðvelt er.

Eftir gegnsókn er hitastigið lækkað enn frekar. Við um -130°C er svokallaði glerbræðsluhiti náð og vefurinn verðurglerkenndur (sem er glerkennt óreglulegt ástand). Hitastigið er síðan lækkað niður í -196°C (eða -140°C í tilfelli millihitastigsgeymslu) yfir nokkra daga eða vikur til að minnka varmaálag. Að lokum er líkaminn settur í kæliker til langtímageymslu.

Þó að það sé í augnablikinu ómögulegt að endurlífga sjúkling sem var frystur með kælitekník, eru til rannsóknir sem benda til möguleika á því að kælir varðveislutækni gæti á endanum reynst árangursrík. Rannsakendur tókust á því aðfrysta með kælitekník og síðan endurlífga C. elegans með skýra minnisvarðveislu. Rannsakendur hafa einnig náð aðfrysta með kælitekník og hitta nýra kanínu, sem var nýlegaendurtekið í rottu. Eftir hitunarferlið var líffærið grætt og sýndi fulla virkni. Þrátt fyrir þetta verður þó ljóst að það er ennþá spurning hvort, hvenær og í hvaða ástandi frystir sjúklingar gætu verið endurlífgaðir í framtíðinni.

Til að endurlífgun sé möguleg þarf að leysa fjölda grundvallar- og smáatriða, svo sem myndun íss, eituráhrif, hitunar tækni og viðgerðir á frumustigi og sameindastigi. Að sjálfsögðu gætu einnig verið óþekkt óþekkt, þ.e. einhver einkenni sem eru ekki varðveitt og þyrfti að varðveita (eða varðveita á annan hátt) til að gera endurlífgun mögulega í meginreglu. BókinCryostasis Revival: The Recovery of Cryonics Patients through Nanomedicine eftir Robert A. Freitas Jr. er mælt með til að öðlast dýpri skilning á því hvað þyrfti til að endurlífga og hvernig það gæti hugsanlega verið framkvæmt (sjáhttps://www.bandarísk kryóník-samtök.org/cryostasis-revival/). 

Gefið að það sé óvíst hvort frystir sjúklingar geti nokkurn tímann verið endurlífgaðir, spyrjast þá spurningar hvort sé siðferðilega rétt að bjóða upp á möguleikann að vera frystur með kælitekník og ef svo, hvernig. 

Kælir varðveislutækni er „síðasta vonin“

fyrst og fremst er mikilvægt að taka fram að frysting með kælitekník er aðeins boðin upp á sem síðasta úrræði. Frysting með kælitekník er eingöngu framkvæmd eftir löglegar yfirlýsingar um dauða, þegar öll önnur læknisfræðileg inngrip hafa misheppnast við að halda sjúklingnum á lífi.

Til eru nokkur viðurkennd læknisfræðileg og lagaleg fordæmi sem fjalla um að taka ákvarðanir í svipuðum aðstæðum. Þó þau séu ekki beinlínis samanburðarhæf, gefa þau vísbendingar um hvernig eigi að bregðast við í þessum aðstæðum.Náðarnotkun (stundum kölluð útvíkkuð aðgangsréttindi, fyrirframgreiðsla o.s.frv.) er læknisfræðilegt meginregla þar sem fólk með alvarlegar eða lífshættulegar sjúkdóma getur fengið aðgang að ósamþykktum læknisfræðilegum meðferðum. Í sumum Evrópulöndum (Þýskalandi, Bretlandi, Austurríki, Spáni o.s.frv.) er jafnvel krafa stjórnvalda um að standa straum af kostnaði við tilraunameðferðir fyrir þá sem uppfylla ákveðin skilyrði.Réttur til að reyna í Bandaríkjunum setur svipað fordæmi, gefur sjúklingum með ólæknanlega sjúkdóma rétt til að fá aðgang að mörgum meðferðum sem hafa ekki lokið FDA samþykktarferlinu.

Þó að þessi dæmi innihaldi einhverja reglugerð og samþykktarferli, gæti þú sagt að mannafrysting falli undir svipaða meginröksemdarök. Það ætti að vera, að minnsta kosti í meginatriðum, upp til þín að ákveða hvaða mögulega lífslengjandi valmöguleika þú myndir vilja prófa þegar öll önnur valmöguleiki hafa brugðist. Auk þess, í tilviki frystingar, eru engin opinber fé (í neinu landi) notuð til að greiða fyrir frystingu einstaklings. Kostnaðurinn við aðgerðina fellur einungis á einstaklinginn sem óskar eftir að hún sé framkvæmd.

Þetta réttindi hefur verið staðfest með dómsákvörðunum í sumum löndum, svo sem ákvörðun breska Hæstaréttar um að veita 14 year ára stelpu sem var að deyjarétt til að vera fryst, sem stuðlaði að fordæmi um að frysting sé lögmætt líflokunarvalkostur frá lagalegri sjónarhorni.

Að lokum, sérstaklega í vestrænum löndum, er samfélagið byggt á grundvallarhugmynd um að einstaklingar geti tekið fjölda valkosta svo lengi sem þeir skaða ekki aðra. Þar sem mannafrysting hefur áhrif einungis á fjármál og líkama einstaklingsins sem velur frystingu, hefur hún aðeins örlitla möguleika til að valda skaða öðrum einstaklingum eða samfélaginu í heild.

Þættir sem þú ættir að hugsa um

Upplýst samþykki

Grundvallarregla í læknisfræðilegri siðfræði og lögfræði erupplýst samþykki, sem segir að sjúklingur verði að hafa nægar upplýsingar og skilning áður en hann tekur ákvarðanir um meðferð sína. Þetta felur í sér að tryggja skilning og samþykki fyrir a) eðli aðgerðarinnar, b) áhættu og kostum aðgerðarinnar, c) raunhæfum valkostum, og d) áhættu og kostum valkostanna.

Fyrir óhefðbundnar tilraunaaðgerðir er mikilvægt að tryggja upplýst samþykki sérstaklega. Frysting fellur augljóslega í þennan flokk.

Til að tryggja upplýst samþykki fyrir frystingu ætti meðlimur/sjúklingur að skilja eftirfarandi:

• Enginn getur sagt til um hvenær endurvakning úr frystingu gæti verið möguleg eða hvort hún sé möguleg í meginatriðum.
• Jafnvel ef endurvakning er möguleg í meginatriðum, gæti frystingarskilyrði einstaklingsins verið slæm, fyrirtækið gæti lagt upp laupana, gætu verið ytri áhætta o.s.frv. sem hindri endurvakningu sjúklingsins.
• Jafnvel ef endurvakning er möguleg, gætu verið líkamleg eða andleg takmörk vegna frystingarinnar eða endurvakningarinnar.
• Frysting er dýr og verður að greiða úr eigin vasa.
• Hvernig aðgerðin virkar, þar með talið langtíma geymsla og mögulega endurvakningu.
• Fólk sem skráir sig fyrir frystingu ber ábyrgð til að tryggja að frystingin geti verið framkvæmd með háum gæðum.

Að tryggja upplýst samþykki er ekki ábyrgð fólksins sem skráir sig heldur fyrirtækisins sem veitir þjónustuna. Eins og læknir verður að tryggja upplýst samþykki fyrir læknisfræðilegar aðgerðir.

Í tilviki frystingar er upplýst samþykki flókið þar sem áhætta og kostir geta aðeins verið metnir. Ekki verður mögulegt að veita yfirlitslega lýsingu á áhættu og kostum í áratugi, það gæti í raun bara verið mögulegt eftir að endurvakning hefur verið framkvæmd að minnsta kosti nokkrum sinnum. Þótt þetta gerir tryggingu upplýsts samþykkis erfiðari, er þetta ekki grundvallarlega ólíkt upplýstu samþykki í tilfellum eins og Compassionate Use eða Right To Try Act, þar sem nákvæmar upplýsingar um niðurstöður eru ekki til staðar heldur.

Úr hagnýtum sjónarhornum er trygging upplýsts samþykkis fyrir frystingu fjölþrepa ferli sem hefur ekki almennt viðurkenndar bestu aðferðir eins og þær eru til í læknisfræði (og eru í raun lagalega krafist).

Við leggjum til að sameina eftirfarandi aðferðir:

1. Veittu ítarlegar en auðskiljanlegar upplýsingar sem lýsa ferlinu, innri áhættum, ytri áhættum, kostum og mögulegum bilunarástandi. (Dæmi:https://www.tomorrow.bio/informed-consent)
2. Veittu möguleika á að fara dýpra ef spurningar standa eftir.
3. Reyndu að hafa einstaklingsbundnar ein við einu spjall við þá sem eru að skrifa undir til að fá innsýn í hugarfar þeirra og skilning á efninu.
4. Innihaldið viðeigandi upplýsingar í eða með frystingar samningnum.
5. Segðu ekki beint eða óbeint að frysting sé annað en möguleiki á endurvakningu í framtíðinni (nei, jafnvel ekki gefðu til kynna að árangur sé líklegur/öruggur/tryggur/…).
6. Tryggðu að skilningur sé á því að líkindi og tímalínur eru óþekktir.

Lykilatriðið er samsetningin. Einn eða tveir þessara þátta ættu ekki að teljast nægir. Allir möguleikar ættu að vera boðnir og, fyrir utan einstaklingsbundin spjöll sem er erfitt að gera skyldu, ættu að vera krafist.

Kostnaður

Í fortíðinni, nútíðinni og, ófortúlega líklega, í framtíðinni er frysting óhagstæð dýr fyrir stóran hluta mannkyns. Kostnaður við heilíkamsfrystingu er á bilinu 200,000 EUR/USD eftir þjónustuaðila. Til eru ódýrari möguleikar en þeir, að minnsta kosti að meðaltali, fela í sér galla sem ekki ætti að vera lausn á vandamáli hárra kostnaðar. Aðrar aðferðir sem varðveita aðeins heilann eða höfuð kosta um 60.000 til 90.000 EUR/USD.

Tvær spurningar um kostnað koma upp: a) Er það leyfilegt fyrir einhvern að eyða miklu fé í eigin frystingu á meðan aðrar ástæður gætu leitt til meiri lífsgæða með tilliti til gæða (QALYs)? og b) Hvaða ábyrgð hefur frystingarþjónustuaðili gagnvart kostnaði?

(Athugasemd: rök hafa verið sett fram að frysting gæti leitt til mikilla aukninga í QALYs einnig)

Í læknisfræði hefur verið áframhaldandi umræða um hversu mikið samfélag getur og ætti að borga til að lengja líf við lífshættulegar sjúkdóma. Núverandi almenn venja í flestum vestrænum samfélögum er að eyða miklu fé með því að mikill hluti heilbrigðiskostnaðar er samankominn á síðustu árum lífsins.

Að auki þessum kostnaði sem samfélagið greiðir beint (t.d. í gegnum almenna heilbrigðiskerfið), telur samfélagið það sem samþykkt að eyða, til dæmis, öllu eigin fé manns til að reyna að lengja líf með tilraunameðferðum við lífshættulegum sjúkdómum. Sem almennari punktur, teljum við venjulega að það sé valfrjálst fyrir einstaklinginn að ákveða hvernig hann eyðir fé sínu.

Svo framarlega sem við teljum það leyfilegt að nota eigin fé manns til að fjármagna tilraunameðferðir við krabbameini eða, sem dæmi um „extremu“, kaupa annan fjórhjól, myndi frysting augljóslega vera leyfilegt einnig. Ekki allir telja það „nauðsynlegt“, eins og þeir gætu ekki talið það um annan fjórhjól, en flestir telja þaðviðurkennt.Að hinu leyti myndum við halda því fram að frysting ætti ekki að vera greidd úr almennum heilbrigðiskerfum eða svipuðum fyrr en árangur getur sannað. Almenn kerfi ættu að reyna að hámarka meðaltalsútkomu (t.d. mælt með QALYs) og gera það með mikilli byrði á sönnunarskyldu.

Óháð þessum punktum er nauðsynlegt að lækka kostnað við frystihjúpun. Eins og það er ekki viðunandi (en einnig næstum óhjákvæmilegt fyrir stundina) að sum meðferð geti aðeins verið í boði fyrir ríka fólk, er það ekki viðunandi að frystihjúpun krefjist samanburðarlega mikils einkafjármagns. Ígrundað er að val um frystihjúpun ætti að vera einungis val sem einhver gerir eftir að hafa velt fyrir sér kostum og ókostum innan eigin gildakerfis.

Því miður er það líklega ekki mögulegt að ná þessu fullkomlega á þessum tíma, ef ekki í áratugi fram í tímann. Þótt frystihjúpun í meginatriðum geti verið framkvæmd við mjög lágan kostnað ef framkvæmt er í stórum stíl, er stærðin sjálf kjarni vandans. Í dag eru færri en 50 frystihjúpanir framkvæmdar árlega hjá öllum frystihjúpunarþjónustuaðilum. Langt undir því sem þyrfti til að lækka kostnað á merkingarbæran hátt.

Sem stutt fróðleikur: fjögur meginkostnaðarlið frystihjúpunar eru læknisfræðileg/SST, fljótandi nitur, starfsfólk til að viðhalda langtímageymslu og hlutfallslegur kostnaður af geymslufacilítum/infrastructure. Á langri stefnu með 100 til 1000 frystihjúpana framkvæmdar í einu svæði (t.d. Evrópu) geta allir þessir kostnaðarliðir lækkað um einn stærðargráðu. Hlutfallslegur kostnaður af fljótandi nitri minnkar þegar stærri geymsludevarar (eða herbergi-stærðar uppsetningar) eru notaðir, læknisfræðilegar/SST liðir og starfsfólk fyrir facilityið myndu vera fjármagnað af mörgum fleiri og facility/infrastructure er næstum einu sinni kostnaður með mjög litlum jaðarkostnaði fyrir hverja viðbótar frystihjúpnað einstakling.

Til allra almennra tilganga þurfum við að ganga út frá því að stærð muni ekki leiða til viðeigandi kostnaðarlækkunar á skömmum tíma. Það ætti samt að vera ábyrgð frystihjúpunarþjónustuaðila að reyna að gera frystihjúpun aðgengilega óháð auði.

Það eru þrjár grundvallarleiðir til að lækka kostnað:

1. Vaxa eins hratt og mögulegt er til að ná þessum stærðargráðu.
2. Aðlaga aðferðir/ módel án, byggt á bestum áætlanum, viðeigandi lækkunar á varðveislu gæðum. Sumar nálganir eru til sem líklega falla í þennan flokk og ættu að vera innleiddar af frystihjúpunarþjónustuaðilum.

1. Að bjóða lægri kostnaðarvalmöguleika eins og heila-einungis eða taugavarðveislu.
2. Að nota tekjustigsgreiningu þar sem frystihjúpun getur verið niðurgreidd með því að reikna mjög ríku meðlimum meira.
3. Hugsanlega, taka við og/eða styðja frystihjúpunargjörðir fyrir frjálst (tekjustigsgreining) gefið að það hafi engin áhrif á langtíma stöðugleika skipulagsins (t.d. með geymslu í þriðja aðila geymslu staðsetningum sem eru fjármögnuð með framlagi).

1. Aðlaga aðferðir með mögulegri lækkun á varðveislu gæðum. Sumar tegundir varðveislu geta verið framkvæmdar við kostnað frá 10.000 evrum upp, en aðeins með (í meðaltali) marktæka lækkun á varðveislu gæðum og fjármögnun fyrir langtíma viðhald. Með meiri fjármögnun geta gæði aukist í stigum, með því mikilvægasta stigi um 30.000 - 50.000 evrur eftir fjarlægð til frystihjúpunarstofu. Þar sem ekki er vitað hversu mikil skemmd verður lagað í (fjarlægri) framtíð og hvernig mögulegar endurvakningar scenario munu líta nákvæmlega út (Cryostasis Revivaleftir Robert Freitas gefur einhverjar jákvæðar vísbendingar), er til rök fyrir því að varðveisla ætti að vera framkvæmd jafnvel við lægri en fullkomlega gæðastig ef það er engin raunhæf möguleiki annars. Flókið spurningin hér er hvernig upplýst samþykki getur verið tryggt. Það ætti að vera ljóst að lækkun á gæðum gæti verið algjörlega skaðleg og að sumir rannsakendur myndu telja slíka lækkun á gæðum nógu mikla til að gera endurvakningu ómögulega. Valmöguleikinn ætti líklega ekki að vera boðinn ef það er gert til að "spara peninga", heldur aðeins ef annars væri frystihjúpun ekki möguleg alls.

Almannafræðslu / "Markaðssetningar" starfsemi

Ef siðferði er til umfjöllunar, þá er að bjóða upp á frystihjúpun þjónustur frábrugðin markaðssetningu frystihjúpun þjónustna. Í raun er markaðssetning, í hefðbundnum skilningi "að fá einhvern til að gera eitthvað", ekki ætlað að vera framkvæmt alls, þar sem það myndi vera andstætt kröfunni um upplýst samþykki. "Markaðssetning" ætti að vera einblínt á upplýsingar um efnið í almenna skilningi, um tiltæki þjónustunnar og vera tiltæk fyrir spurningar og umræður.

Sem almenn regla ættu starfsemi að vera meira takmörkuð eftir því sem áhorfendahópurinn er stærri og byggt á þeim símum sem notaðir eru. Til dæmis á árangursmiðuðum símum (t.d. Google Ads) og byggt á vali á lykilorðum og markmiðum má áætla að fólk sem leitar að efninu hafi einhverja fyrri þekkingu sem hjálpar þeim að taka upplýsta ákvörðun. Á símum með mikla útbreiðslu eins og sjónvarpi eða almannafræðslu verður að áætla að marktækt hlutfall fólks heyri um efnið í fyrsta sinn (a.m.k. á áþreifanlegan hátt) sem krefst enn hlutlausari samskiptaaðferð.

Spurningin er hvort upplýst samþykkisupplýsingar ættu að vera hluti af almannafræðslu / markaðssetningarboðskap? Eða dugir það að tryggja upplýst samþykki við undirritun samnings?

Hvaða gerð af almannafræðslu ætti líklega ekki að vera alveg án upplýst samþykkisupplýsinga.Þetta er aftur mikilvægara ef símar með mikla útbreiðslu eru í spurning.Það eru fyrirmyndir í læknisfræði með fjölbreyttar nálganir á milli landa.Í sumum löndum er markaðssetning fyrir læknisfræðilegar meðferðir eða lyf mjög takmörkuð og ákvörðun um að mæla með ákveðnum meðferðarúrræðum er nánast einungis tekin af lækninum sem sinnir meðferðinni.Á meðan í öðrum löndum er markaðssetning algeng ef ekki árásargjarn (t.d. markaðssetning læknisfræðilegra meðferða/lyfja í Bandaríkjunum).Þó að einhverjar fyrirvara þurfi að vera hér einnig myndu þær ekki ná upp kröfunni um raunverulegt upplýst samþykki.Þar þarf upplýst samþykki að vera tryggt fyrir framkvæmd meðferðar af lækninum sem sinnir henni.

Með ákveðinni "leið til aðgangs" (t.d. gegnum læknar), er mögulegt að vera mjög takmarkaður með því sem leyfilegt er í almannafræðslu. En í tilfelli frystihjúpunar er slík ákveðin leið til aðgangs ekki til staðar. Að sleppa almannafræðslu / markaðssetningu myndi leiða til þess að fólk sem hefði gefið fullkomlega upplýst samþykki aldrei heyra um efnið, sem getur einnig verið siðferðislega vandasamt. Almannafræðsla / markaðssetning leiðir til þess að fleiri heyra um efnið í fyrsta skipti, sem augljóslega er nauðsynlegt til að geta metið kostina og ókostina og til að taka upplýsta ákvörðun. Að lokum þurfa stofnanir að finna jafnvægi milli of mikillar eða of lítillar almannafræðslu.

Þó að almannafræðsla / markaðssetning sé líklega nauðsynleg / leyfileg / góð að einhverju leyti, ættu frystihjúpunarþjónustuaðilar að flytja efnið varlega. Þeir ættu sérstaklega að gæta sig á orðum eða skilaboðum sem gætu gefið falskt tilfinning fyrir vissu um möguleika á árangri frystihjúpunar og síðari endurvakningu.

Skipulag stofnunar

Eftir að einhver hefur skráð sig til að vera frystur eftir (löglega) dauða sinn, er hlutverk stofnunarinnar að tryggja að sjúklingurinn dvelji í frystingu ótilgreindan tíma, uns (og ef) það verður mögulegt í framtíðinni að snúa ferlinu við og endurheimta líf hans. Þó sjúklingurinn þurfi að hjálpa til við að tryggja þessa stöðugleika og öryggi, með því til dæmis að gæta þess að öll skjöl séu í lagi (frystingarsamningur o.s.frv.), eins og að tryggja upplýst samþykki, er það í raun og veru ábyrgð stofnunarinnar. Fjórir þættir eru lykilatriði fyrir ábyrgt skipulag stofnunar:

1. Geymsla ætti að vera eingöngu hjá sjálfseignarstofnunum. Hagnaðarsinnar eru ekki hannaðir til að vera starfandi í, mögulega, hundruðum ára, og geta aðeins í miklu minna mæli tryggt samfellda samræmi við starfsskrá sína.
2. Það ætti að vera vel hugsaður stjórnskipulag til að tryggja að hagsmunir frystu sjúklinga séu jafnir. Þessi samræmi og tilgangur stofnunarinnar ætti að vera fastmótaður, t.d. í nánast óbreytanlegum stofnskrám. Ætti að vera umfangsmikill listi yfir kröfur fyrir þá sem hafa áhuga á að taka þátt í rekstri stofnunarinnar. Aðallega ættu allir að hafa verið starfandi í lífvísindum tengdum frystingu í mörg ár, ekki hafa nein fjárhagsleg hagsmuni, og mikilvægast af öllu, vera skráðir til að vera frystir sjálfir.
3. Það ætti að vera stöðugur og traustur fjárhagsáætlun til að tryggja að stofnunin geti viðhaldið starfsemi í áratugi, öldum eða lengur. T.d. ættu fjármunir til að viðhalda frystingu (aðallega kostnaður við fljótandi nitur, starfsfólk, hlutfallsleg innviði) að vera tryggðir með vaxtatekjum / arðsemi úr sjúklingagæslu sem er fjárfest í lágríkisfjármunum. Þetta er nauðsynlegt þar sem ekki er vitað hvenær endurvakning gæti verið möguleg, svo fjármagn þarf að vera tiltækt í ótilgreindan tíma.
4. Það ætti að vera skýr aðgreining milli daglegra rekstrar og langtíma geymslu. Lögræðisskipulag og stjórnun sjúklingafjármuna fyrir langtíma geymslu ætti að vera í höndum sérhæfðrar stofnunar sem gerir ekkert annað. Í flestum tilfellum eru sjóður eða stofnun best hentug til þessarar starfsemi.

Rannsóknir og þróun

Hver stofnun sem býður upp á frystingu manna (eða, í raun, er starfandi á þessu sviði á einhvern hátt), ætti að veita rannsóknum og þróun athygli. Þetta felur í sér að framkvæma, fjármagna og berjast fyrir rannsóknum og þróun. Án gríðarlegra rannsóknaráreita verður ekki mögulegt að endurvekja fólk úr frystingu, eða það verður aðeins mögulegt ef rannsóknarniðurstöður sem eru ekki beint tengdar endurvökvun úr frystingu geta einnig verið notaðar til endurvökvunar.

Rannsóknir (og upplýst samþykki) gætu verið það sem ræður mestu um hvort frysting manna sé siðferðilega mjög vandasöm ef ekki röng eða siðferðilega hlutlaus eða jafnvel góð.

Eftir því sem fjármagn er tiltækt, ættu rannsóknir og þróun að ná yfir einhver eða öll eftirfarandi svið/gerðir (sum efni eru ekki skýrt afmörkuð):

• Framkvæmdargerð (t.d. framkvæmd þekkingar úr læknisfræði eða frystilíffræði í frystingarferli)
• Þróunar-/verkfræðigerð (t.d. bættar blóðrásartækni og nýjar kælitækni til stöðugunar)
• Hagnýtar/þýðingarannsóknir (t.d. bættar CPA með blóð-heilaþröskuldsopnara og bestun til að draga úr eituráhrifum)
• Grunnrannsóknir (t.d. ný tækni fyrir samfellda og jafna upphitun og nýjar nálganir við CPA hönnun)

Samantekt

Að bjóða upp á þjónustu tengda læknisfræði fylgir alltaf flóknum siðferðis- og siðfræðilegum spurningum. Frysting manna fellur greinilega í þennan flokk. Stofnanir sem bjóða upp á frystingu manna þurfa að vera meðvitaðar um að halda sig innan tiltölulega þröngra mörk til að geta gert þetta siðferðilega rétt.

Meðal þessara mörk er að tryggja upplýst samþykki langmest mikilvægt. Hver sem skráir sig til frystingar þarf að skilja greinilega að frysting er ekki endurvakin í dag, ekki er ljóst hvort skemmd geti verið lagað í framtíðinni, og ekki er ljóst hvort og hvenær það verður mögulegt að endurvekja neinn úr frystingu.
Það eru fleiri kröfur, en ef þær eru fylgdar nákvæmlega og af hörku, halda höfundar fram að það sé siðferðilega heimilt að bjóða upp á frystingu manna núna, ef ekki jafnvel réttlætanlegt.

Að lokum, þetta er mjög flókið efni sem við myndum vilja ræða með víðari samfélaginu. Það eru líklega (verulega) mismunandi skoðanir og við búumst við breytingum á næstu árum og áratugum. Heimsæktu okkur ef þú hefur áhuga á að deila skoðun þínum, óháð því hvort þær eru sammála eða andstæðar við það sem við höfum sagt.

Áhættuhagsmunir

Höfundar lýsa eftirfarandi áhættuhagsmunum: EFK stofnaði sjálfseignarstofnun fyrir rannsóknir í frystingu (European Biostasis Foundation) og einnig frystingarþjónustu (Tomorrow.bio) þar sem hann er einnig framkvæmdastjóri. RZ vann áður hjá frystingarþjónustu (Tomorrow.bio) og rekur ásamt öðrum samfélagsserver. Báðir eiga einnig frystingarssamninga.

Frekari lesning

• Upplýst samþykki
• Er þetta plata sem nýtir sér örvæntingarfullt fólk?
• Er frysting siðferðileg?
• Af hverju 1% líkur eru óendanlega betri en 0